罕见病患者喝过的水被倒掉浇树
健康新闻 2023-08-16 18:57www.tongjingw.cn缓解痛经
8月14日，有郑州网友发视频称，几名SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）患者和家属去一单位办理业务，在保安室�***仍夤ぷ魅嗽逼缡樱苑浇呛裙耐白八沟艚绞鳌�16日，当事人告诉记者，他们已经向当地12345投诉，希望对方道歉。涉事单位工作人员则表示，将调查核实此事。
8月16日，患者家属姜女士告诉极目新闻记者，14日上午10时25分许，几名SMA患者和家属去位于郑州市金水区的省直综合办公楼办理业务。因天气炎热，在登记室外等候时口有些渴，附近又没有卖水的地方，他们便到登记室内接了几杯水喝。他们刚出来一两分钟后就看到，有保安将他们刚刚使用的饮水机上的桶装水倒掉了。
现场视频显示，一名保安正在将满满一桶饮用水倒入行道树的围堰中。一名女子询问为什么将水倒掉，另一名保安回答是在浇树。
姜女士向记者介绍，工作人员应该是将SMA当成了传染病，但SMA没有传染性，他们当着患者和家属的面将水倒掉，是对他们的一种歧视。他们当时也质问工作人员为什么将桶装水倒掉，得到三个不同的回复。现场保安回复是，每周末的水都要在周一倒掉；登记室内的工作人员则称，是此前被有其他疾病的人喝过了；还有工作人员称，保安每天都会用那个桶接自来水去浇树。
公开资料显示，SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）又称脊髓性肌萎缩、脊肌萎缩症，是国家卫健委等部门认定的罕见病，病因多为常染色体隐性遗传，小部分为基因突变引起，不具有传染性。
姜女士表示，目前她已经拨打了当地12345投诉，希望对方向他们道歉。16日上午，记者致电河南省直办公区保障部门，工作人员表示，将调查核实此事。
河南省机关事务管理局公共机构节能监督管理处工作人员表示，直接将整桶饮用水倒掉，这确实是一种浪费，对浪费的行为应该批评教育。
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